40歲高齡孕母曾因擔心而有放棄念頭 轉念勇敢生下唇腭裂女兒

【記者 陳嵐、張如鳳 台北報導】

財團法人羅慧夫顱顏基金會於2023年12月06日(三)上午10點假市長官邸藝文沙龍(台北市中正區徐州路46號)舉辦「做好事 過好年」募款記者會,唇腭裂和小耳症家庭親臨現場勇敢分享堅韌的心路歷程。首次擔任愛心大使的趙岱新將攜手與顱顏孩童現場手寫春聯,將祝福傳遞給顱顏家庭,盼社會大眾一起助顱顏孩子過好年好好長大。

台灣顱顏醫療技術精湛,先天顱顱顏患童經過治療,外觀就能跟一般孩子一樣可愛。然而,顱顏家庭往往會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任,會有害怕、退卻的心理。羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」,給予最安心的支持,減少父母焦慮不安的情緒。並帶著基金會培訓的喘息照護員走進每個家庭,示範教導特殊照護技巧,讓父母逐漸熟練,更有信心照顧顱顏兒。基金會自2019年起提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」至今累計服務224個新手顱顏家庭,並提供417場次的服務。

初為母親的愛心大使趙岱新表示:「顱顏父母親決定要生下有先天顱顏缺陷的孩子是多麼不容易的決定,非常敬佩他們勇敢的決定。希望大家可以認識並同理他們,給他們更多的鼓勵與支持。」首次擔任愛心大使的趙岱新參與「做好事 過好年」募款案平面視覺拍攝,在拍攝現場,基金會工作人員向趙岱新介紹顱顏孩子手術歷程與照顧經歷時,讓趙岱新心疼得掉下眼淚,趙岱新也走向顱顏家庭,為他們打氣,現場氣氛讓人動容。

與尚未進行唇裂修補手術的新生兒扉扉及5歲的小耳症患童阿諺合影時,看著這兩位顱顏孩子,讓愛心大使趙岱新回憶起小時候也曾因為外表而不自信,趙岱新因為毛髮偏多,臉上的汗毛相對明顯,在某次健康教育課中提到男性第二性徵會開始長鬍子,被男同學無心公開討論:「老師,那為什麼趙岱新是女生,也有鬍子呢?」讓當時年幼的趙岱新內心受傷,深陷低潮,經過爸媽持續鼓勵後,才釋懷不再難過。因此,趙岱新堅定得呼籲:「希望我們能從小讓孩子們認識顱顏疾病,尊重差異,減少因為不認識而產生的異樣眼光。更期盼社會大眾一起做好事捐款幫助這群顱顏小寶貝們好好長大。」

羅慧夫顱顏基金會亟需募集1000萬,募款用途為新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上,將贈送限量設計的春聯及紅包套組,送完為止。「做好事 過好年」募款活動網址:https://neti.cc/Y7q450e
本次募款專案有愛心廠商歐樂芬響應,推出「您購物 我捐款」活動,即日起至2024.2.29的每一筆訂單,愛心廠商歐樂芬就捐出訂單金額2%支持羅慧夫顱顏基金會「做好事 過好年」募款活動。同時「您購物 我捐款」活動期間,愛心廠商歐樂芬之官網有愛心認購組合,可直接網路下單愛心認購歐樂芬口腔護理商品支持顱顏寶貝牙齒保健。

時隔17年再次懷孕,讓扉扉媽媽無比喜悅,更讓終於擁有前世情人的扉扉爸爸滿心期待。老天爺總是捉弄人,在懷孕第4個月照超音波時,發現扉扉臉部有明顯的缺陷,經過婦產科醫師講解後,得知扉扉患有「唇腭裂」。扉扉媽媽知道後很是難過,甚至想放棄,因為擔心扉扉未來遭遇到困難,幸好扉扉爸爸沒有放棄,立即與羅慧夫顱顏基金會聯繫。

在社工透過影片講解病症後,扉扉父母有了信心。「孩子會選擇我們當她的父母,一定是知道我們會把她好好養大,更何況台灣現在醫療技術這麼進步,我們一起讓孩子來到這個世界吧!」扉扉在充滿愛的期待下,來到這個世界。

扉扉因為唇腭裂的關係不易吸吮,餵食需要使用特殊奶瓶餵奶,手術前每天要配戴鼻撐器維持鼻型,照顧上比一般的孩子來得困難,讓40歲高齡再次生子的扉扉媽媽,感到心力憔悴,在基金會社工提供提供2次「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」下,扉扉媽媽現在對於照顧扉扉越來越有信心。

今年11月24日,扉扉接受了唇裂修補手術治療,扉扉媽媽在手術室門外焦慮等候,。當手術室門外的燈熄的那一刻,扉扉終於完成了唇裂修補及中耳通氣導管置入手術。扉扉媽媽心中的石頭也終於放下,與扉扉爸爸感動得相擁而泣。看著扉扉的手術後的復原狀況越來越好,扉扉父母堅定得說:「現在看到扉扉的笑容,就好像在跟我們說這個決定,是對的。」明年1月扉扉還會進行腭裂修補手術,扉扉父母已經不再那麼擔心,因為有台灣精湛的醫療技術和基金會暖心的陪伴下,他們相信一定可以跟這次手術一樣順利成功!

「到底為什麼是我?我不知道該怎麼接受…」出生後才知道阿諺患有小耳症,讓阿諺媽媽不知所措,不知道該如何面對這樣的狀況。雖然時隔五年,再次談起當時生產的情形,阿諺媽媽仍忍不住流淚,自責自己把孩子生得不健康,在羅慧夫顱顏基金會陪伴下,花了將近1年的時間才逐漸平復。

5歲的阿諺先天患有小耳症及耳道狹小,受聽力影響以致其語言發展相較同齡孩子來講略微落後,透過參與基金會語言定點治療,及社工鼓勵孩子多唸繪本、聽童謠等互動方式來刺激語言發展。

經過36次的語言治療,現在阿諺語言發展越來越好,甚至已經可以載歌載舞了!看見孩子的改變,讓阿諺媽媽不禁感性的說:「不管孩子的狀況如何,永遠都是我們的心肝寶貝,只要我們不放棄,努力面對,關關難過關關過!」。

基金會依照每個顱顏家庭所需,提供相對應的服務及資源連結,讓顱顏孩子的發展跟上同齡孩子。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1000萬,幫助顱顏患童好好長大。

 

 

spot_img

相關新聞

台中快樂獅子會會長蔡沛橪親臨廈門陪伴「星星的孩子」以愛出發感動服務

【記者徐雅琪廈門報道】 在2025年4月13日於廈門舉辦的「兩岸自閉症交流會暨關愛特殊群體慈善音樂晚會」上,現場迎來一位特別嘉賓——台中快樂獅子會第二屆會長蔡沛橪女士。她不僅代表快樂獅子會慷慨捐款支持活動,更不辭千里親臨現場,以實際行動傳遞愛與溫暖。 當被問及:「您身為獅子會會長,日常公務繁忙,為何還特地從台灣來到廈門支持這場公益音樂會?」 蔡沛橪會長動情地表示:「我始終相信,公益不應有距離,愛也從來不分彼此。當我知道這場音樂會是為了幫助自閉症孩子時,我便下定決心一定要親自到場。這些星星的孩子值得我們用愛陪伴他們發光。」 談到她與活動主辦方的緣分時,蔡會長也分享到:「其實我與陳習珍老師早在幾年前就結下善緣,看到她這些年堅持為特殊兒童打造復健與夢想的舞台,深受感動。」蔡會長長年參與公益,她自豪地提到曾號召超過1500名慢飛天使、盲校師生及身心障礙者參與活動,並用音樂與藝術打造一個屬於他們的亮光舞台。 2025年度國際獅子會300C-3區的口號——「以愛出發 感動服務」,正是蔡沛橪會長信念的縮影。她表示:「獅子會的宗旨就是『哪裡有需要,我們就在哪裡』,我希望透過我的行動,讓社會看見,每一個孩子都有被關愛、被尊重、被理解的權利。」 蔡沛橪會長的出席,不僅為活動注入更多溫度,也象徵著兩岸公益交流的持續深化。正如她所說:「我們無法改變所有現實,但可以成為那道照亮孩子心靈的光。」

德馨獅子會會長鄭天梅千里赴約關懷「星星的孩子」

「記者陳令婕廈門報導」 「星星的孩子需要的不只是關注,更需要長期的陪伴與支持。」來自台灣的國際獅子會300C-1區德馨獅子會會長鄭天梅,不辭千里來到廈門,參與關懷自閉症孩子的公益活動,用實際行動傳遞獅子會的溫暖力量。 鄭會長表示:「獅子會一直以來都在做社會服務,只要是有意義的活動,不論距離多遠,我們都盡力參加。」她強調,這次之所以來到廈門,是因為受到陳嵐理事長的邀請,也深受她對孩子無私奉獻的精神所感動。 面對即將開拍的公益電影《慢半拍的鋼琴公主》,鄭天梅會長滿懷欣喜地說:「這部片是夢緣與陳理事長的共同夢想,我一定全力支持。夢緣不只是我認定的乾女兒,更是我們心中的希望與光亮。」 此次行動也獲得另一位來自台灣的獅友——東美獅子會會長 陳麗美的大力響應。兩位會長不僅親自參與活動,更攜手捐贈愛心物資與資金,為孩子們打造更友善的學習與生活環境。 在她們的溫暖陪伴下,星星的孩子們臉上綻放燦爛笑容。一場跨海而來的獅愛行動,讓這片土地多了一份溫度,也讓愛的種子悄悄萌芽。  

嬅藝之星安倩嬅攜演藝團隊跨海為星星的孩子送上溫暖人心的歌聲

【廈門訊】來自台灣的嬅藝歌唱演藝經紀公司旗下歌手以及心靈補給站歌聲送暖協會志工,於4月13日受邀參與「閩台國際自閉症論壇暨關愛特殊群體公益慈善音樂晚會」,為自閉症兒童與特殊族群獻唱送暖。創辦人安倩嬅老師帶領嬅藝之星演藝團隊以及心靈補給站歌手,以歌聲作為心靈補給,將愛與關懷跨海傳遞至廈門。 此次活動,適逢國際自閉症日(4月2日)主題月,嬅藝之星以實際行動關注「慢飛天使」,透過音樂與陪伴,讓社會大眾看見每一位特殊兒童背後的努力與可能。安倩嬅老師:「盡己所能,奉獻己力,我們用音樂專長為社會弱勢族群貢獻一份心力,為遭遇急難與困境的人募款與加油,盼望透過愛心與行動l點燃希望之火。」 安老師自1985年出道發行專輯、擔任華視《流浪三兄妹》主唱,至今已投身音樂教育數十載,身兼歌唱老師、演藝經紀人、音樂製作人等多重身份。她於受訪時談及此次遠赴廈門的原因:「雖然我教課忙碌,但看到這些孩子,我願意放下一切飛來,因為我們的專業能帶給他們歡樂與鼓勵。」 記者也特別提及她與現場另一位表演嘉賓——鋼琴公主劉夢緣的童年淵源。對於電影《慢半拍的鋼琴公主》的原型故事,安老師感性地說:「夢緣是我的學生,小時候有些任性,常常不聽指令,但我知道她內心的音樂種子一直都在。看到她長大後的成就,我非常感動。」 嬅藝之星歌唱演藝中心除日常教學,亦成立「心靈補給站歌聲送暖協會」致力於老人福利和急難救助等社會公益,舉辦慈善演唱、現場義賣、急難救助募款幫助弱勢族群,持續用音樂療癒人心、服務社會。此次活動不僅展現台灣藝文團隊的溫暖與專業,也促進兩岸公益文化的深度交流。 誠摯邀請更多關注自閉症與特殊群體的朋友,共同加入這場送暖行動,讓更多星星的孩子,能在愛的光芒中自在飛翔。