40歲高齡孕母曾因擔心而有放棄念頭 轉念勇敢生下唇腭裂女兒

【記者 陳嵐、張如鳳 台北報導】

財團法人羅慧夫顱顏基金會於2023年12月06日(三)上午10點假市長官邸藝文沙龍(台北市中正區徐州路46號)舉辦「做好事 過好年」募款記者會,唇腭裂和小耳症家庭親臨現場勇敢分享堅韌的心路歷程。首次擔任愛心大使的趙岱新將攜手與顱顏孩童現場手寫春聯,將祝福傳遞給顱顏家庭,盼社會大眾一起助顱顏孩子過好年好好長大。

台灣顱顏醫療技術精湛,先天顱顱顏患童經過治療,外觀就能跟一般孩子一樣可愛。然而,顱顏家庭往往會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任,會有害怕、退卻的心理。羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」,給予最安心的支持,減少父母焦慮不安的情緒。並帶著基金會培訓的喘息照護員走進每個家庭,示範教導特殊照護技巧,讓父母逐漸熟練,更有信心照顧顱顏兒。基金會自2019年起提供「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」至今累計服務224個新手顱顏家庭,並提供417場次的服務。

初為母親的愛心大使趙岱新表示:「顱顏父母親決定要生下有先天顱顏缺陷的孩子是多麼不容易的決定,非常敬佩他們勇敢的決定。希望大家可以認識並同理他們,給他們更多的鼓勵與支持。」首次擔任愛心大使的趙岱新參與「做好事 過好年」募款案平面視覺拍攝,在拍攝現場,基金會工作人員向趙岱新介紹顱顏孩子手術歷程與照顧經歷時,讓趙岱新心疼得掉下眼淚,趙岱新也走向顱顏家庭,為他們打氣,現場氣氛讓人動容。

與尚未進行唇裂修補手術的新生兒扉扉及5歲的小耳症患童阿諺合影時,看著這兩位顱顏孩子,讓愛心大使趙岱新回憶起小時候也曾因為外表而不自信,趙岱新因為毛髮偏多,臉上的汗毛相對明顯,在某次健康教育課中提到男性第二性徵會開始長鬍子,被男同學無心公開討論:「老師,那為什麼趙岱新是女生,也有鬍子呢?」讓當時年幼的趙岱新內心受傷,深陷低潮,經過爸媽持續鼓勵後,才釋懷不再難過。因此,趙岱新堅定得呼籲:「希望我們能從小讓孩子們認識顱顏疾病,尊重差異,減少因為不認識而產生的異樣眼光。更期盼社會大眾一起做好事捐款幫助這群顱顏小寶貝們好好長大。」

羅慧夫顱顏基金會亟需募集1000萬,募款用途為新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上,將贈送限量設計的春聯及紅包套組,送完為止。「做好事 過好年」募款活動網址:https://neti.cc/Y7q450e
本次募款專案有愛心廠商歐樂芬響應,推出「您購物 我捐款」活動,即日起至2024.2.29的每一筆訂單,愛心廠商歐樂芬就捐出訂單金額2%支持羅慧夫顱顏基金會「做好事 過好年」募款活動。同時「您購物 我捐款」活動期間,愛心廠商歐樂芬之官網有愛心認購組合,可直接網路下單愛心認購歐樂芬口腔護理商品支持顱顏寶貝牙齒保健。

時隔17年再次懷孕,讓扉扉媽媽無比喜悅,更讓終於擁有前世情人的扉扉爸爸滿心期待。老天爺總是捉弄人,在懷孕第4個月照超音波時,發現扉扉臉部有明顯的缺陷,經過婦產科醫師講解後,得知扉扉患有「唇腭裂」。扉扉媽媽知道後很是難過,甚至想放棄,因為擔心扉扉未來遭遇到困難,幸好扉扉爸爸沒有放棄,立即與羅慧夫顱顏基金會聯繫。

在社工透過影片講解病症後,扉扉父母有了信心。「孩子會選擇我們當她的父母,一定是知道我們會把她好好養大,更何況台灣現在醫療技術這麼進步,我們一起讓孩子來到這個世界吧!」扉扉在充滿愛的期待下,來到這個世界。

扉扉因為唇腭裂的關係不易吸吮,餵食需要使用特殊奶瓶餵奶,手術前每天要配戴鼻撐器維持鼻型,照顧上比一般的孩子來得困難,讓40歲高齡再次生子的扉扉媽媽,感到心力憔悴,在基金會社工提供提供2次「顱顏新生兒到宅喘息照護方案」下,扉扉媽媽現在對於照顧扉扉越來越有信心。

今年11月24日,扉扉接受了唇裂修補手術治療,扉扉媽媽在手術室門外焦慮等候,。當手術室門外的燈熄的那一刻,扉扉終於完成了唇裂修補及中耳通氣導管置入手術。扉扉媽媽心中的石頭也終於放下,與扉扉爸爸感動得相擁而泣。看著扉扉的手術後的復原狀況越來越好,扉扉父母堅定得說:「現在看到扉扉的笑容,就好像在跟我們說這個決定,是對的。」明年1月扉扉還會進行腭裂修補手術,扉扉父母已經不再那麼擔心,因為有台灣精湛的醫療技術和基金會暖心的陪伴下,他們相信一定可以跟這次手術一樣順利成功!

「到底為什麼是我?我不知道該怎麼接受…」出生後才知道阿諺患有小耳症,讓阿諺媽媽不知所措,不知道該如何面對這樣的狀況。雖然時隔五年,再次談起當時生產的情形,阿諺媽媽仍忍不住流淚,自責自己把孩子生得不健康,在羅慧夫顱顏基金會陪伴下,花了將近1年的時間才逐漸平復。

5歲的阿諺先天患有小耳症及耳道狹小,受聽力影響以致其語言發展相較同齡孩子來講略微落後,透過參與基金會語言定點治療,及社工鼓勵孩子多唸繪本、聽童謠等互動方式來刺激語言發展。

經過36次的語言治療,現在阿諺語言發展越來越好,甚至已經可以載歌載舞了!看見孩子的改變,讓阿諺媽媽不禁感性的說:「不管孩子的狀況如何,永遠都是我們的心肝寶貝,只要我們不放棄,努力面對,關關難過關關過!」。

基金會依照每個顱顏家庭所需,提供相對應的服務及資源連結,讓顱顏孩子的發展跟上同齡孩子。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1000萬,幫助顱顏患童好好長大。

 

 

spot_img

相關新聞

兩岸特教溫情相擁|陳習珍老師攜夢緣參訪星語繪,星青年載歌載舞顯溫情

臺灣萬順傳媒「記者張如鳳/綜合報導」今(28日),台灣資深特教專家、國家二級心理咨詢師陳習珍女士,攜女兒劉夢緣走進長沙星語繪殘疾人就業基地。一場跨越海峽的特教交流與心靈邂逅,在充滿麥香的手工麵包房裡溫情上演,讓特殊群體的生命力量與人間善意碰撞出動人火花。 星語繪殘疾人就業基地創辦者陳榕女士熱情接待了陳習珍母女。作為中國婦女第十三次全國代表大會代表,陳榕的公益之路始於一位母親的堅守——2006年,她3歲的兒子軒軒被診斷為孤獨症,為給孩子尋找生路,她辭去工作輾轉全國康復機構,也深深體會到千萬特殊家庭的無助與迷茫。從最初與幾位家長組建互助學習群,到2014年創辦星語林康復中心,再到2024年打造“星語繪”手工麵包坊,她用19年時間搭建起“康復訓練+輔助就業”的完整支撐體系,累計為上千名孤獨症、智力障礙等特需兒童提供專業服務,其中不計其數的孩子順利銜接幼兒園或普通小學教育。 談及麵包房的成立緣起,陳榕眼中滿是堅定:“這些孩子長大了,不能只被‘圈養’在家,他們需要被看見、被尊重,更需要一份能實現自我價值的工作。” 她借鑒國內外先進經驗,創新推出“就業輔導員+殘障夥伴”的融合模式,設置烘焙、咖啡製作、外賣配送等適配崗位,耐心教導孩子們掌握技能,更幫他們打破社交壁壘。如今的星語繪不僅是湖南省巾幗文明崗、殘疾人輔助性就業基地,更成為連接特殊群體與社會的溫暖橋梁,用麥香傳遞著“每個人都能發光”的信念。 令人倍感溫暖的是,麵包房的殘疾員工小璇昨日特意聆聽了劉夢緣分享自身成長經歷的講座,被夢緣姐姐勇敢自信的模樣深深打動。今日下班途中,得知夢緣姐姐要來店參訪交流,小璇立刻乘車折返,只為能與偶像近距離交流。交流尾聲,劉夢緣即興唱響歌曲,清澈的嗓音傳遞著對生活的熱愛。小璇隨即起身,以靈動的即興舞蹈回應,基地的小軒、小浩也被這份歡樂感染,紛紛加入其中。歌聲、笑聲、掌聲交織在一起,原本安靜的麵包房瞬間變成充滿愛與活力的舞台,每一個身影都綻放著獨一無二的光彩。 歌舞間隙,夢緣姐姐拉著小璇的手輕聲分享了一個驚喜:“我和媽媽正在策劃12月3日在廈門舉辦‘以心連心·愛滿人間’音樂晚會,特別想邀請你到舞台上表演舞蹈!” 這一突如其來的邀請讓小璇眼睛瞬間亮了起來,臉上綻放出燦爛的笑容,連連點頭答應,滿心期待著這場跨越海峽的藝術之約。這場晚會正如眾多兩岸特殊群體交流活動一樣,將以音樂為橋,讓特殊群體的才華被更多人看見。 陳習珍女士對陳榕的堅守由衷敬佩,她表示:“星語繪不僅給了特殊群體就業機會,更守護了他們的尊嚴,這種實踐與‘賞識教育’理念高度契合。” 她感慨,兩岸特教事業同根同源,希望未來能有更多跨海峽交流,讓愛與經驗攜手,為特殊群體撐起更廣闊的天空。 此次參訪交流既是兩岸特教經驗的深度碰撞,更是愛心與善意的雙向奔赴。陳榕用19年堅守證明,溫柔的堅持能為“星星的孩子”照亮前路;而星語繪里的載歌載舞與廈門之約,則定格了特殊群體最純粹的快樂,見證著兩岸同胞在關愛特殊群體道路上的同心同行,讓溫暖與希望深深扎根在每個人心中。

微光映两岸|特教陳習珍路上的跨海峡温暖相拥

臺灣萬順傳媒「記者張如鳳/綜合報導」今(27日),長沙天心區星語林康復中心內,一場以「看見孩子的『內在光芒』:賞識教育視角下的親子心理共建」為主題的特教講座溫情開場——主講人之一是集國家二級心理諮詢師、兒童影子老師、融合教育培訓講師、身份於一身的台灣特教專家陳習珍,這既是兩岸特教資源的深度聯動,也是她女兒劉夢緣《我的光譜人生:特別,所以美麗》主題分享的第146場巡迴講演。 講座現場,劉夢緣身著淺色洋裝,站在投影幕前。幕布上「我的光譜人生:特別,所以美麗」的標題與她的形象重疊,這場以「從無聲世界到生命樂章」為核心的分享,正是她用27年人生寫就的真實啟示。 今日活動由星語林康復中心負責人開場後,陳習珍以「廈門陳岚心理諮詢中心」主講人的身份展開分享,這是她第1451場公益講座。身著中式紋理外套的她,將自己二十餘年打磨出的「三維賞識教育體系」融入分享:第一維是「看見差異」——她強調「每個孩子的光譜都不同,有的孩子擅長視覺記憶,有的孩子對聲音敏感,不拿『標準成長模板』框住孩子」;第二維是「連接興趣」——比如她發現劉夢緣對色彩敏感後,不僅準備了數十種色卡,還帶她用顏料「畫情緒」,把抽象的感受轉化為可表達的畫面;第三維是「小步遞進」——她會把一個技能拆解成數十個微小目標,比如教劉夢緣「說完整句子」,先從「認顏色詞」開始,再到「描述顏色」,最後串成「我喜歡藍色的天空」這類表達,讓孩子在每一步都能收穫成就感。 台下擺放的非洲鼓,也暗合她「音樂療愈+融合教育」的特教理念:「自閉症孩子對節奏的感知力往往很強,我會帶孩子們一起敲鼓——一開始是跟隨節拍,慢慢過渡到分組配合,最後甚至能合奏簡單的旋律。這不僅能鍛煉他們的專注力,更能讓他們體驗『和他人一起完成一件事』的快樂,這是社交融合的第一步。」她以劉夢緣的成長為例補充:「5歲的夢緣無法言語,卻能分辨數十種相近色、無師自通彈奏鋼琴——我放下『她不會什麼』的焦慮,聚焦她的光芒,才打開了溝通的門。」 劉夢緣的分享隨後將現場推向高潮。她回憶小學時因社交障礙被孤立、哭問「我是不是不好」,母親一句「你的獨特就是光芒」成為她的支撐;初中時,她在畫布上傾注情緒,首幅畫作收穫的「有感染力」評價,讓她首次體驗被認可的快樂。如今的她不僅是「鋼琴公主」,更能流暢表達想法,現場展示的三幅色彩明快的畫作,引來全場掌聲。 互動環節結束後,多位家長仍圍繞在陳習珍母女身邊繼續提問: 家長A:「我的孩子總是反覆擺弄玩具車輪,這種刻板行為該怎麼引導?」 陳習珍:「這是孩子在尋求安全感,千萬不要強行制止。夢緣小時候愛反覆排列積木,我就買了模型拼裝套組,陪她從簡單的汽車模型開始搭——既保留了她熟悉的『重複排列』動作,又慢慢培養了她的專注力和空間思維。」 家長B:「孩子快5歲了還沒有語言,只能用手勢指東西,我該怎麼幫他?」 劉夢緣:「我5歲的時候也不會說話,只會哭。媽媽那時候不強迫我說話,每天陪我塗顏色、彈兒童鋼琴——我喜歡藍色,她就說『夢緣選的藍色像天空一樣漂亮』;我彈出一個音,她就跟著哼調子。後來我慢慢會跟著她說『藍』『琴』,再到完整的句子。先通過興趣建立連接,語言是跟著情緒和信任一起打開的。」 家長C:「賞識教育會不會讓孩子經不起挫折?比如他做不好事情就鬧脾氣。」 陳習珍:「賞識不是『無原則夸獎』,是看見『努力的過程』。夢緣當初學鋼琴,一首曲子練了半個月還彈錯音,她摔了琴譜說『我不行』。我說『你今天比昨天多彈對了3個小節,手指的力度也更穩了——這就是進步』。先接住他的情緒,再點出具體的努力,孩子會慢慢明白『沒做好』不等於『我不好』。」 值得一提的是,講座現場陳習珍母女也分享了新動態:目前二人正在緊鑼密鼓籌劃2026湘台天籟之聲音樂晚會,希望以音樂為橋梁,進一步推動兩岸特教文化交流,讓更多人透過旋律看見自閉症群體的「內在光芒」,也讓融合教育的理念在藝術感染力中傳遞更遠。 此次活動是陳習珍母女兩岸千餘場公益分享的縮影。星語林康復中心負責人表示,未來將持續搭建兩岸特教平台,而這場以「愛與看見」為核心的講座,不僅讓家長收穫了實用技巧,更以劉夢緣的成長故事,讓社會看見自閉症群體的潛力——正如劉夢緣所說:「自閉症不是缺陷,是不同的生命色彩,只要被看見、被接納,我們也能擁有精彩人生。」

金門戰役76週年 法會超薦並推動和平教育

【記者 陳嵐 南投報導】台灣靈巖山寺9月21日舉行「天佑亞太和平‧護國息災地藏法會」,並捐贈500份食物箱給南投縣政府,關懷弱勢家庭與獨居長者。副縣長王瑞德代表縣長許淑華受贈並頒發感謝狀,感謝寺方長年投入公益。  此次法會結合「金門戰役76週年」及「集集921地震26週年」舉行超薦祈福大典,由靈巖山寺住持自興大和尚與佛光山慧倫大和尚共同主法,立法院副院長江啟臣、國防部常務次長楊基榮中將等政軍要員亦出席主祭。  同時,靈巖山寺也為「金門海龍忠烈地藏紀念館」動土祈願。江啟臣表示,紀念館象徵軍魂與佛法的結合,不僅緬懷先烈守護家園的精神,更盼成為和平教育基地,提醒後代以對話化解衝突、以慈悲消弭仇恨。  王瑞德副縣長致詞指出,靈巖山寺與佛光山長年超薦戰役與震災亡者,並持續捐助地方公益,不僅是信仰中心,更是社會安定的力量。此次捐贈的食物箱將透過縣府食物銀行轉贈弱勢家庭,傳遞社會的溫暖。  靈巖山寺秉持開山方丈妙蓮老和尚「同體大悲」精神,長期投入公益。近年曾多次捐贈物資與善款,包括卡努颱風賑災與春節急難救助,展現持續關懷弱勢的慈悲行動。